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  台灣生物資料庫 學者憂洩個資

[中國時報 記者 李宗祐] 2011/07/16

國科會昨日召開跨部會委員會議,審查通過「台灣生物資料庫」建置計畫,初步規畫從明年起在十二年內、採集三十萬名民眾血液,建置完成國家級基因資料庫,研究國人遺傳疾病並開發新藥與治療方法,總經費六十八億元。但醫學倫理研究學者強烈抨擊,「這個計畫連祖宗三代看過什麼病、吃過什麼藥都知道,若發生資料外洩,就太可怕了!」

「台灣生物資料庫」建置計畫昨日是由衛生署提案報請國科會跨部會委員會議審查,之前國科會和衛生署曾先後委託中央研究院生物醫學研究所,進行可行性評估研究及先期規畫,已完成七千九百五十六名民眾流行病學調查、血液採集及基因鑑定。但因涉及民眾隱私權與個人資料保護等議題,過去幾年在執行過程爭議不斷。

國科會副主委陳正宏指出,依據《人體生物資料庫管理條例》,「台灣生物資料庫」先期規畫蒐集資料,若在明年二月以前沒有完成後續計畫規畫,資料就必須全部銷毀,等於前面都在做白工、相當可惜。昨日出席的各部會代表與學者專家,在聽取中研院士陳建仁簡報後,決定繼續推動國家級資料庫建置計畫。

陳正宏強調,國家級「台灣生物資料庫」對全體國民健康和國家生技醫藥產業發展影響重大,透過這個基因資料庫不但能夠長期追蹤研究國人遺傳疾病,開發新藥及治療方法,還可以預防疾病。目前規畫採集廿萬名健康民眾和十萬名疾病個案血液樣本,並從中徵求十萬名志願者參加基因鑑定。

政治大學法律學院副教授劉宏恩獲悉國科會昨日通過「台灣生物資料庫」建置計畫後,毫不意外地說:「整個計畫都走到這一步(指完成先期規畫),已經不可逆了,不繼續做下去是不可能的事!」

但這個計畫終極目標要研究國人遺傳疾病,就必須與內政部戶政資料庫及衛生署健保資料庫連結,形成一個包山包海的資料庫,「這個太可怕了!」劉宏恩抨擊,「現在戶政資料庫,有多少非法買賣,連警察都在賣,洩漏個人資料不足為奇。」

劉宏恩強調,科學家提出建置基因資料庫的出發點是好意,但問題在於我國個人資料保護制度不夠健全,頻頻發生資料外洩或賣資料的不法情事,「這個計畫如果真的要做,我建議民眾要好好想清楚,到底要不要參加!」

 

 [資料來源:WiseEnterprise]

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