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  專家聚焦 “精准醫療”, 熱議保護隱私與基因歧視 基因有缺陷, 就業有隱憂?

【深圳商報  2015-09-24  要聞  記者陳姝報導】

美國明星安吉麗娜·茱莉今年3月自曝,因自己遺傳有缺陷的BRCA1基因,成為乳癌高風險族群,她接受了切除雙側乳腺手術,以及卵巢、輸卵管切除手術。茱莉行為引發娛樂圈和醫學界的爭論,也讓普通人將眼光投向精准醫療領域。

事實上,今年以來,中美兩國都將精准醫療上升到國家醫學戰略層面,越來越多的業內人士開始探究,精准醫療究竟能給普通人的生活帶來哪些改變?如何讓更多人以低成本的方式享受到精准醫療帶來的好處?在昨日“2015深圳國際BT領袖峰會高峰論壇上,來自中美兩國專家針對精准醫療時代的機遇與挑戰展開討論。專家們強調,發展精准醫療不但要做好個人隱私保護,同時也要杜絕隨之而來的基因歧視。

中美重金投入精准醫療

今年年初,美國總統奧巴馬在國情咨文演講中宣佈推出新的大規模研發項目精准醫療計劃,旨在通過數年的時間,完成100萬人的基因組測序,並將這些數據進行整合,打通從基因組數據到臨床應用的道路。據悉,奧巴馬精准醫療計劃一期投入2.15億美元,第一步是希望招募100萬名志願者進行基因組測序。

20152月,國家主席習近平批示科技部和國家衛生計生委,要求國家成立中國精准醫療戰略專家組。3月,科技部召開國家首次精准醫學戰略專家會議決定,在2030年前政府將在精准醫療領域投入600億元,其中中央財政支付200億元,企業和地方財政配套400億元。

深圳北科生物科技有限公司董事長胡祥表示,醫療的發展就是一個逐漸精確的過程,中醫是講個體化、辯證醫療,西醫是從解剖到組織學、細胞的層面,最後到因。什麼是精准醫療,每個人都有自己的定義,他說這是得益于整個生命科學的發展,包括發育學、基因組學、蛋白組學,我們才能把這樣的知識積累用來治療疾病,解決很多傳統醫療解決不了的問題,這是精准醫療的機會點所在。

找到才能叫精准按照美國國立衛生研究院(NIH)對精准醫療的定義:精准醫療是一個建立在瞭解個體基因、環境以及生活方式基礎上的新興疾病治療和預防方法。在百度百科的解釋中,其本質是通過基因組、蛋白質組等組學技術和醫學前沿技術,對於大樣本人群與特定疾病類型進行生物標記物的分析與鑒定、驗證與應用,從而精確尋找到疾病的原因和治療的靶點,並對一種疾病不同狀態和過程進行精確分類,最終實現對於疾病和特定患者進行個性化精准治療的目的。

美國科學院院士卡爾·朱恩在論壇上舉例說,如肺炎等傳染性疾病,一開始醫生會給病人注射抗生素,不會有人想病毒是來自于哪裡,這種療法成本比較高,但治癒率未必高,從醫生角度希望更好地控制成本。精准本身代表要找到精確的生物標記物,也就是一個靶點。

精准醫療能在多大程度上改變我們的生活?華大基因主席楊煥明舉例說,有的人天生抗霧霾,有的人對霧霾敏感得不得了,如果你是後者,那你就可以住在深圳來。他說,基因和別的生物化學免疫法可以告訴我們,自己最適合吃什麼,生活在哪個環境里,從這個角度講精准醫學幫助我們可以有所選擇。

保護個人隱私杜絕基因歧視實際上,通過近年來華大基因的努力,只需大約1000美金就能得到整個人體的基因序列,而這在五年、十年前是不可想象的,因為那時的價格是上億。這也意味著將來的人一出生,除了相貌、身高、性別之外,還會打上基因這個標記,這樣是否會帶來社會問題?比如一個人長得漂亮與否,會不會影響她求學?如她的基因中有50%患乳腺癌的機會,會影響她找工作嗎?

時至今日,在我們公司,包括基因研究、測試的結果,如果沒有得到病人的同意,我們不會使用更不會公佈的。美國必百瑞律師事務所合伙人、國家生命科學集團共同主席約翰·韋瑟雷爾認為,美國文化強調保護個人的隱私權。我自己的醫療信息,即使是我的老闆也沒有權利看,而是由我來決定是不是要給他們這個信息。他認為,無論精准醫療有多重要,都必須要保護好大家的隱私。

楊煥明強調說,科學與倫理分不開,大家在貢獻自己的基因組的同時,也要注意保護私隱。此外,精准醫療也要反對基因歧視。他說,可能20年以後,我們對唐氏綜合症的診斷可以做到百分百正確,但也不能以此為借口,把唐氏兒看作是不該出生的人,我們要杜絕基因歧視。他說,現在華大基因的員工中就有唐氏綜合症患者。

搭建像淘寶一樣的平台

如何讓更多的普通人享受到精准醫療的成果,並且進一步降低成本?胡祥提出要建平台。

胡祥說,以細胞免疫治療CART為例,首先要有一個診斷過程,採集病人的細胞採集,用我們的技術進行改造,改造完了以後,經過質控再用到臨床。在這個過程中,有幾個解決方案,一個是造出一台設備,放到每一個醫院,標本取來就可以做了。二是把標本運用到新澤西的實驗室去做。而建立一個網絡共享平台,可以有效降低成本。

胡祥稱,北科在2008年就提出來,不管是做幹細胞治療還是其它,都希望形成網絡,覆蓋最多的人口,既能為上游的技術擁有者提供便捷的技術推廣平台,也能為下游的病人最大限度地降低成本。這樣做的好處還能縮短時間,如果每個新技術都建平台的話,推廣時間是相當長的,效率也不見得高,共享一個平台則可以大大縮短這個時間。他稱:在新一輪互聯網革命中,北科會嘗試建立像淘寶這樣的交易平台,讓上游開店更容易,下游治病也更方便。如果精准醫療能搭建起這樣的平台,可能會極大地推動整個產業發展

昨日,2015年深圳國際BT領袖峰會,以主題為精准醫療時代的機遇和挑戰高端對話環節,嘉賓在舞台上相互交流分享。

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