行政院長蘇貞昌昨(22)日表示，健保大數據是台灣發展數位醫療的優勢，但學術研究人員有話要說，並於8月初在公共政策網路參與平台發起連署，已有600多個附議，認為衛福部對研究人員使用資料庫諸多限制，恐阻礙生醫研究，呼籲開放！

該連署發起者包含國家衛生研究院名譽研究員温啟邦教授團隊、科技部台灣中風臨床試驗聯盟許重義主持人團隊，以及台北醫學大學醫學科技學院李友專院長團隊，希望表達研究人員希望衛福部放寬資料庫使用的觀點。

衛福部統計處處長李秋嬿表示，目前衛生福利資料科學中心共有106個資料庫，內容涵蓋健保、癌症與社福等相關數據。

溫啟邦指出，目前相關資料庫均已設置嚴謹的「加密」與「去識別化」，完全符合國際規範，但衛福部仍要求研究人員，除了統計圖表外，其他均不得攜出，讓自有資料串檔後等於全部泡湯，嚴重阻礙台灣生醫研究。若擔心個資保護問題，可訂定例如不法取用就嚴懲的配套措施，以免犧牲掉提升全民醫療照護水準的機會。

同時聲明中直指，重視人權的英國對國家臨床實務研究數據資料的管控嚴格，但也不會像我國衛福部以保護個資為藉口，對運用資料分析重重設限，並用盡各種名目鉅額收費，且資料還無法攜出，落伍的官僚制度會形成生醫研究發展的障礙，建議開放醫療大數據研究。

李秋嬿則解釋，早期對相關資料庫運用較開放，研究人員帶光碟片可複製資料帶走，但人權團體發現儘管已「加密」與「去識別化」，像是人數較少的罕見疾病或攜出資料與醫療院所核對，仍有機會比對出當事人是誰，因此近2、3年修改作法，要求要使用資料須親至衛福部使用，且不可攜出，以保障患者隱私權益。

李秋嬿強調，衛福部十分關注研究人員需求，已於日前邀集專家、學者討論，會中參與人員認為現行做法雖有不便，但審慎保護個資有利於永續使用，因此達成共識是保持現狀不調整。

(自由時報)

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