產業訊息
衛福部資料庫使用限制多 學者連署爭解禁
2019-08-23

行政院長蘇貞昌昨(22)日表示,健保大數據是台灣發展數位醫療的優勢,但學術研究人員有話要說,並於8月初在公共政策網路參與平台發起連署,已有600多個附議,認為衛福部對研究人員使用資料庫諸多限制,恐阻礙生醫研究,呼籲開放!

該連署發起者包含國家衛生研究院名譽研究員温啟邦教授團隊、科技部台灣中風臨床試驗聯盟許重義主持人團隊,以及台北醫學大學醫學科技學院李友專院長團隊,希望表達研究人員希望衛福部放寬資料庫使用的觀點。

衛福部統計處處長李秋嬿表示,目前衛生福利資料科學中心共有106個資料庫,內容涵蓋健保、癌症與社福等相關數據。

溫啟邦指出,目前相關資料庫均已設置嚴謹的「加密」與「去識別化」,完全符合國際規範,但衛福部仍要求研究人員,除了統計圖表外,其他均不得攜出,讓自有資料串檔後等於全部泡湯,嚴重阻礙台灣生醫研究。若擔心個資保護問題,可訂定例如不法取用就嚴懲的配套措施,以免犧牲掉提升全民醫療照護水準的機會。

同時聲明中直指,重視人權的英國對國家臨床實務研究數據資料的管控嚴格,但也不會像我國衛福部以保護個資為藉口,對運用資料分析重重設限,並用盡各種名目鉅額收費,且資料還無法攜出,落伍的官僚制度會形成生醫研究發展的障礙,建議開放醫療大數據研究。

李秋嬿則解釋,早期對相關資料庫運用較開放,研究人員帶光碟片可複製資料帶走,但人權團體發現儘管已「加密」與「去識別化」,像是人數較少的罕見疾病或攜出資料與醫療院所核對,仍有機會比對出當事人是誰,因此近2、3年修改作法,要求要使用資料須親至衛福部使用,且不可攜出,以保障患者隱私權益。

李秋嬿強調,衛福部十分關注研究人員需求,已於日前邀集專家、學者討論,會中參與人員認為現行做法雖有不便,但審慎保護個資有利於永續使用,因此達成共識是保持現狀不調整。

(自由時報)

 

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