血友病患者看似與一般人沒兩樣，但生活上卻是相當不便，除了要長期回診接受治療，還得處處小心碰撞，病患更因無法得知體內的凝血因子濃度及擔心隨時出血的可能性，無法自在生活，高雄長庚血友病中心2日啟動揭牌儀式，用科技解決更多問題，打造患者更好的醫療環境。

高雄長庚醫院兒童血液科主治醫師蕭志誠表示，長庚血友病中心除了引進新型治療技術和輔助工具，用藥使用長效型藥物進行預防性治療，來延長藥物半衰期，減少每周打針次數，同時更運用多媒體智慧工具和病友互動溝通，打造患者更好的醫療環境。

隨著科技日新月異，科技醫療成為長庚血友病中心新亮點，新增24小時連絡的LINE通訊軟體、降低年度出血率的零出血APP及其他個人化治療的智慧工具，用手機就能隨時掌控病情並給予用藥提醒。血友病患者透過科技工具輔助，可以更了解身體情況，也讓醫生、個管師等醫療端可以量身打造個人化醫療評估，增進醫病之間的溝通與信賴關係。

白血病患者王先生表示，罹患血友病最不方便的就是求學與工作，得知血友病會自發性出血，擔心在學校與同學在玩耍的過程發生碰撞導致血流不止，導致社交上有些許隔閡，而工作上則會因為需要請假常跑醫院回診，讓工作態度備受質疑，但現在有智慧工具協助，愈來愈能掌握身體狀況，心理壓力和不安全感更是大幅下降，生活和工作都可放心安排，相當方便。

王先生指出，他出生8個月就確診血友病，到目前為止，最嚴重且讓他印象深刻的是20多歲時無預警腸胃出血，由於腸胃屬於內出血，不像外出血容易察覺，檢查過後，發現已經失血3000CC，立即進入加護病房急救，幸虧病情好轉，撿回一條命。

(中時 記者洪浩軒)