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涂醒哲:活用健保大數據 打造另一座護國神山
2021-01-22

⊙涂醒哲/生技中心董事長、台灣永續全人醫療健康照護協會理事長

疫情陰影下,更要珍惜生技開發的曙光!全民健康保險開辦迄今25年來,累積可觀的醫療資訊大數據,加上公衛體系及醫療照護能力聞名世界,未來搭配資通訊科技(ICT)與人工智慧(AI),推展預防醫學及智慧醫療,台灣將是全球發展「大健康產業」的最佳合作夥伴。

根據健保署統計,如病歷等就醫紀錄結構化資料,已累積逾649億筆。只是,擁有龐大的資料庫,若缺少妥善應用、分析、整合這些生物資訊(bioinformatics),到頭來也是枉然。

最常被用來「不作為」的理由,就是避免與「個人資料保護法」(個資法)產生衝突。乍聽之下雖合理,卻可能落入侷限公共利益的陷阱。我過去在擔任立委時,即接獲許多來自醫界和學者的陳情,期盼能有效運用大數據,以利發展精準健康等研究。

因此,我曾召開公聽會來探討個資法的核心精神,其實,個資法不單為了保障個人隱私──此為消極目的,其立法的積極目的應為「增進公共利益」。因此,須運用大數據來推動社會進步,而不是一出現反對聲浪,主管單位就裹足不前,把責任限縮到保護官員「不被罵」或「依法不行政」就好。

近來健保署研議,要開放350萬筆死亡保險對象的就醫資料,表示其不在個資法的「自然人」保護範圍內,反對者則擔憂,死亡者資料的隱私權不保。

然而,死亡來自不同的疾病、意外、災害等,背後具有可深究的原因,妥善利用這些寶貴資料,以補強公衛政策,將產生預防的正面意義,如果一併刪除,就像銷毀器捐者的腎臟、眼角膜,為什麼不讓他有遺愛人間的機會?

包括自然人與死亡者的健保就醫資料,用以研究改善國人健康及醫療,才是最合理的作法。為了兼顧隱私權,建議做好以下兩點配套:

一、去識別化:資料須採取去識別化、去連結、重新編號等保護手段,當事人或死者家屬亦可隨時撤銷已提供的資料。

二、徵求同意:制定明確的同意書內容,主動告知和確認資訊之使用,經由本人或死亡者家屬知情同意(informed consent)後,可選擇避免提供特定疾病資料,如愛滋病、精神病、巴金森氏症……等。

圖書館中的館藏,唯有鼓勵民眾多借閱,才有活化的意義。健保資料庫也非全台2,300萬人都同意才能開放,而是該思考如何在徵求同意下,保障個人隱私,又能達到加值利用的目的?這才是主管機關負責任的作為。

未來生技醫療產業可運用健保大數據,研發人工智慧醫材、新藥等,增進國民健康福祉;健保署可善用這些衍生收入回饋,開創更多且更好的健康照護服務,同時緩解每年調漲健保費率的壓力,如此繼科技業之後,健康產業也能成為另一座護國神山。

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