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用健保卻不想被研究提釋憲 李伯璋:逾9成民眾支持學術
2022-04-27

來源:聯合報 記者王宏舜

台灣社會心理復健協會理事長滕西華等人認為個人資料保護法、全民健康保險法允許公務機關以組織法為據,大規模強制留存個資、建立資料庫,違反憲法保障資訊隱私、法律保留、比例、正當法律原則,聲請釋憲。憲法法庭今開庭,中央健康保險署署長李伯璋指健保制度受國際肯定,臨床醫療、科學實證研究、民眾法律權益三者需衡平。

本件除多名聲請人有法律相關背景,大法官找來的4名專家學者、鑑定機關國家人權委員會也都是「法律人」,衛生福利部代理人蕭維德律師就指出,在這場言詞辯論中,多是法律意見、法邏輯的辯論,缺乏統計學、醫學、公共衛生、資訊領域的專家意見,他們對此議題可能有不同看法。

本聲請案由滕西華等7人所提出,憲法法庭今行言詞辯論。訴訟代理人、中研院法律所研究員邱文聰主張人性尊嚴是根本性基本權,應採嚴格審查基準,涉及「指紋」的釋字第603號解釋已揭示階層化個人資訊權利保護意旨。

邱文聰指出,相較於指紋,健保資料對個人尊嚴、人格發展影響更深,以組織法大規模蒐集不僅違反比例原則,即便「加密」也有內部連結的可能性,某些還有外部連結的可能。邱認為並非所有學術研究都重要到足以正當化限制個人的人格自由發展。

訴訟代理人、律師翁國彥質疑相關規範授權國家可無須告知當事人,即大規模將仍有間接識別性的個人健保資料,強制提供目的外各種學術使用,這才是核心問題。翁質疑全民有義務參與研究或「被研究」的義務嗎?國家有義務滿足研究者獲取一切資料的權利?他認為應該區分不同類型的學術研究。

蕭維德表示,健保個資組成多元,不是只有民眾的醫療健康個資,還包括醫師、醫療體系為病人醫療的過程、事件紀錄等,「退出權」雖應予保障,但無條件退出可能造成公衛風險、取樣偏差。蕭舉例,2005年時美國David Armstrong教授就指出即使拒絕率低至3.2%,仍可能因資料偏差,某些較小群體可能因此而誤診、誤醫。

蕭說,美國在研究心臟病時,因「退出權」的影響,使得心臟病患者的輪廓越來越老、以白人為主,資料庫失真。

國家發展委員會律師葉奇鑫也表示,聲請人行政訴訟敗訴的原因,是沒能舉證隱私權受侵犯,而不是個資法出現問題;他指各國研究條款其實都差不多,甚至韓國還可做商業使用,資訊科學發展快速,在隱私權、公共利益間應尋求衡平。

大法官詹森林問聲請人,假設人民可以退出,是否有「搭便車」之虞?邱文聰答稱,就研究倫理來說,不會為了讓研究有實效,就強迫每個人參與,科學研究應「自願」參加,社會相互救助的健保制度不能擴張為國家對個人資料掌握的權力。

李伯璋在結辯時表示,過去到APEC、WHA開會時,我國健保制度受外國肯定,目前健保有醫療資訊雲端分享系統,方便各醫院間流通,個人資料也受相當程度的保護;他舉例,罕見疾病、愛滋病患都可要求健保署遮蓋資料,但相對地,到不同醫院就診也可能出現醫生不知他有患這些疾病的問題。

「很多癌症病人希望用最新、最好的藥物治療」李以免疫療法為例,過去曾被視為仙藥,但後來發現並沒有比標靶治療好,此項研究也獲國際重視。李說,現在替民眾手術時,民眾得簽好幾頁的手術同意書,「根本就看不完」,而我國有91.3%的民眾其實都支持健保資料做學術利用,健保資料庫攸關台灣醫療發展,盼大法官做決定時「要非常非常小心」。

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